Adres siedziby:
Szkoła Podstawowa Nr 4
 im. Jana Pawła II
21-100 Lubartów
ul. Kosmonautów 11

Opisywane historie są prawdziwe i ukazały się w lokalnych mediach
w ramach cyklu wywiadów  "Oto jest życie"

Kinga

Malutka kuchnia, stół i dwie filiżanki kawy. Nad jedną z nich pochyla się drobna brunetka o smutnych oczach. Mama Kingi.

„Kiedy Kinga się urodziła, nie było żadnych problemów. Lekarze nie stwierdzili powikłań, odstępstw od normy. Regularnie chodziłam z nią na szczepienia. Mieli jakieś wątpliwości co do jej skóry, ale raczej składali to na sprawy pokarmowe, mówili o rozlanym brzuszku…byłam bardzo młodą mamą. Nie miałam pojęcia, że cokolwiek było nie tak. Cieszyłam się, bo ona dużo spała, nie krzyczała jak inne dzieci. Myślałam po prostu, że mam spokojne dziecko…”

„Kiedy okazało się, ze jest inaczej?”

„Miała siedem miesięcy. Wysłano nas do laryngologa. W poradni pani doktor ją zbadała i powiedziała: >>Ma pani debilowate dziecko<<. Byłam w takim szoku, że wybiegłam z gabinetu i pobiegłam do innej lekarki.”

Przyznam szczerze, że wypowiedź mamy Kingi zmroziła mi krew w żyłach. Nawet biorąc pod uwagę medyczny aspekt określenia >>debil<<, każdy wie, jak to słowo jest odbierane i co oznacza. Potrafię sobie wyobrazić, co mogła czuć Kasia. Może jednak można było powiedzieć to inaczej…?

„A potem?”                                                                                

„A potem przyszły jeszcze dwie lekarki, zrobiły naradę, pokiwały głowami i stwierdziły,  że coś im się nie podoba, ale trzeba zrobić badanie. Żeby je wykonać, należy pobrać dziecku krew i zawieźć do Lublina. Oczywiście pobrano krew, do dziś pamiętam tę koszmarną probówkę i drewnianą skrzynkę, do której ją włożono. Tylko nikt tych badań nie puścił normalnym trybem, czyli z pozostałymi. Moja mama wsiadła w autobus i zawiozła tę krew do Lublina na badania.”

Jakoś nie słyszałam do tej pory, żeby pacjent woził sam krew na wyniki, ale mogę się mylić…

„Jak brzmiała diagnoza?”

„Wrodzona niedoczynność tarczycy. Brak hormonu, który odpowiada za szereg procesów w organizmie. Powiedzieli mi, że dziecko będzie upośledzone.”

„I nie można tego wyrównać farmakologicznie?”

„Gdyby było zdiagnozowane w pierwszych dwóch tygodniach życia, pewnie tak. Ale nas nikt na takie badania nie skierował.”

Kasia ma oczy pełne łez. „Wiesz” – mówi – „Gdyby Kinga urodziła się dwa lata później, pewnie taka sytuacja w ogóle nie miałaby miejsca. Dwa lata później w naszym województwie wprowadzono badanie, które diagnozuje tę chorobę. W pierwszej dobie życia pobiera się dziecku krew z pięty.  Wtedy wszystko jest jeszcze do wygrania. A Kinga…za późno…”

„Pogodziłaś się z faktami?”

„Dziś już wiem, że nic nie zmienię. Kinga jest stale na lekach, które powinny ją wyciszać. Ale mimo to niewielu ludzi jest w stanie wyobrazić sobie, jak wygląda życie z takim dzieckiem…”

„Opowiedz.”

„Kinga ma napady złości. Nie wiem, może raczej należałoby nazwać to atakami szału, gniewu. Wtedy niszczy wszystko wokół, wyładowuje złość, na kim się da. Jest silna, znacznie silniejsza ode mnie. Nie raz już mnie pobiła, pogryzła. Okulary połamała tyle razy, ze nie jestem w stanie tego policzyć. Piszczy przeraźliwie, miota się. To jest niewyobrażalne.”

Słucham Kasi i przypominam sobie jeden z wyjazdów integracyjnych, który zorganizowaliśmy do Kozłówki. Kinga wpadła w pewnym momencie w taką wściekłość, że wyrwała włosy stojącej obok kobiecie, kilka osób solidnie podrapała. Gdyby nie pomoc dwóch kolegów, nie wiem, jak wyglądałaby dalej sytuacja…

„Co jest najtrudniejsze?”

„Najtrudniejsze jest to, że Kinga przyjmowała już wszystkie możliwe psychotropy, które miały ją wyciszyć. Ale jak każdy, w pewnym momencie przyzwyczaja się do leków. Na dziś nie zostało już nic, co jeszcze mogłaby wziąć. Staję więc w sytuacji, kiedy ona jest zagrożeniem dla innych. Oczywiście mówię o tych momentach, kiedy wpada w złość. Potrafi także funkcjonować normalnie, jeśli można tu mówić o normie…naprawdę chciałabym jej pomóc, ale medycyna już jest bezradna…i ja też…”

Patrzę na Kasię. Krucha kobietka o smutnych oczach. Jak delikatny motyl ze zwichniętym przez życie skrzydłem. Ile może mieć lat? 35…36…połowę swojego życia znaczy cierpieniem, bo Kinga ma 18 lat. Te lata to zmaganie z chorobą, codzienne dowożenie dziecka do przedszkola integracyjnego, potem do szkoły i modlitwa w samochodzie, żeby po drodze nie było czerwonego światła, bo Kinga dostaje szału, kiedy stoją w korku. Patrzę na Kingę. Zapłakane oczy po niedawnej awanturze, kiedy tata musiał interweniować, by nie zrobiła mamie krzywdy. Patrzę na Olę, młodszą siostrę, która nie ma przyjaciół, bo ludzie boją się do niej przyjść ze względu na Kingę. Olę, która żyje w cieniu i czasem ma ochotę uciec jak najdalej. Jak żyć ze świadomością, że trzeba się bronić przed własną siostrą, córką? Ile trzeba mieć miłości, by znosić to wszystko przez tyle lat?

Ala

„Najdzielniejsza z dzielnych” – mówi o niej mama. Tak właśnie zatytułowała blog, który założyła dla swojej córki. Dokumentuje na nim wydarzenia i dzieli się doświadczeniem z innymi rodzicami.

„Bo w gruncie rzeczy to jedyna forma pozyskiwania informacji” – stwierdza pani Ewa – „Tak było niemal osiem lat temu, kiedy urodziła się Ala i tak jest do dziś.”

Ale wróćmy do początku. Donoszona, a nawet przenoszona ciąża i bardzo trudny poród, zatem skończyło się cesarskim cięciem. Operacja w pełnej narkozie, więc chyba pacjentka powinna spać. Tak w każdym razie prawdopodobnie myślał lekarz, kiedy wyjmował dziecko. Miało niewiele ponad dwa kilogramy. Pan doktor zobaczył małą i stwierdził krótko: „Ale szczur.” Tylko że pani Ewa już wtedy nie spała…

Ala nie wyglądała dobrze. Nie przyswajała pokarmów, miała kłopoty oddechowe, lekarze nie potrafili sobie z nią poradzić. Odesłali ją na Chodźki. A tam, po serii badań,  zapadła diagnoza: Zespół Edwardsa.

„Co to jest?”

„Trisomia 18 chromosomu. W dużym uproszczeniu wygląda to tak, że każdy gen posiada dodatkowy chromosom, zatem każda komórka ma wadliwą budowę. Dzieci z Edwardsem statystycznie żyją do roku, najczęściej jednak nie przeżywają dłużej niż miesiąc. Tyle o statystykach, życie ma z nimi czasem niewiele wspólnego. Tak właśnie jest w przypadku Ali. Ma szereg dysfunkcji fizycznych i intelektualnych, ale opanowała umiejętności, na które lekarze nie dawali jej szans.”

„To znaczy?”

„Powiedzieli nam, że prawdopodobnie nie przeżyje miesiąca, więc może chociaż przez ten miesiąc pouczymy się rodzicielstwa. Kazali nam uczyć się obsługi sondy, bo tylko tak można było karmić małą. Tylko że żadne z nas nawet nie chciało wziąć sondy do ręki, no i zaparliśmy się, że nauczymy ją jeść przez smoczek. Długo i opornie, ale udało się. A teraz karmimy ją łyżeczką. Ala robi postępy.”

Rzeczywiście. Uśmiecha się, chwyta przedmioty, siedzi, przytrzymywana potrafi stać. Patrzę na nią i jej mamę i przypominam sobie pierwsze spotkanie z panią Ewą. Była świeżo po akcji reanimacyjnej, która o mały włos nie zakończyła się zgonem Ali. Potem takich akcji było jeszcze kilka, ale z czasem człowiek potrafi sobie z nimi radzić...

„Mamy w domu specjalistyczny sprzęt: koncentrator tlenu, pulsoksymetr…w przypadku bezdechów, sami błyskawicznie podejmujemy akcję. Wiemy, jak i co po kolei należy zrobić. Gdyby nie to, mogłoby być trudno.”

Ala uczestniczy w wyjazdach integracyjnych organizowanych przez stowarzyszenie. Nie ma co ukrywać, jest na nich gwiazdą: mała kobietka w niebieskich okularach i chusteczce na głowie…

„Te okulary, to osobna historia. Ala musi je nosić, ponieważ światło słoneczne ją razi. Wszystkie dzieci z Edwardsem mają ten problem. Ale to jest do przejścia. Takie okulary można kupić. Inne rzeczy są znacznie gorsze…”

„Na przykład?”

„Na przykład to, że o wszystko trzeba dowiedzieć się samemu i niemal to wywalczyć. Żaden urzędnik nie powie pani, co się takiemu dziecku należy: specjalistyczny wózek, sprzęt rehabilitacyjny…po prostu nic. Jeśli do czegoś nie dojdziemy sami, możemy zapomnieć. Właśnie dlatego prowadzimy z rodzicami innych „edwardsiaków” dyskusje na forum i wymieniamy się informacjami.”

Życie z Alą to jazda bez trzymanki. Dzieci z Zespołem Edwardsa odchodzą z powodu niewydolności krążeniowo – oddechowej. To może nastąpić w każdej chwili i trzeba być tego świadomym. Jak mówi pani Ewa – trzeba zawsze mieć nadzieję, ale i świadomość. Fajnie i ciepło obserwuje się postępy dziecka i nabywanie przez nie nowych umiejętności, to z pewnością cieszy każdego rodzica. A jak czuje się rodzic, który ma świadomość, że każda chwila może być w życiu jego dziecka ostatnią? Czy w ogóle można nauczyć się żyć z taką świadomością? 

Nie wiem. Wiele razy spotykałam się z rodzicami Ali. Słuchałam opowieści o tym, co i jak dzieje się w ich życiu. Nigdy, ani razu nie słyszałam słowa skargi, dlaczego los dotknął ich tak trudną rzeczywistością.  Być może to jest właśnie tak: nadzieja i świadomość. A póki czas pozwala na wspólne „tu i teraz”, oplatają miłością każdy gest małych, bezbronnych dłoni.

Ali. Najdzielniejszej z dzielnych.

Ewelinka

Chodzi po szkolnym korytarzu. Zawsze uśmiechnięta spogląda przez małe okulary na kolegów i koleżanki. W tym roku kończy trzecią klasę.

„Ewelinka ma jedenaście lat” – mówi jej mama – „a ja dziś nie wiem, kiedy minął ten czas. Jakoś tak szybko wszystko przeleciało…”

„A na początku?”

„Na początku wszystko było w porządku. Żadnych problemów z ciążą, porodem…tylko zaraz po urodzeniu dziecko zaczęło niepokoić lekarzy. Powiedzieli mi od razu, że coś jest nie tak, ale to za wcześnie, żeby cokolwiek potwierdzić albo wykluczyć.”

„Co oznaczało to >>nie tak<<?”

„Podejrzenie Zespołu Downa. Dziecko miało pewne cechy, ale to nie było jednoznaczne. Do pełnej diagnozy potrzebne są badania genetyczne.”

„Wykonaliście te badania?”

„Tak, nawet dwa razy. To był najgorszy czas. Samo badanie nie jest skomplikowane, ale najgorsze jest czekanie. Samym lekarzom wydawało się to dość dziwne, bo Ewelinka nie ma typowych cech dziecka z Downem, ale też pewne elementy są widoczne. Nawet ostatnio lekarz stwierdził, że jak na Downa, to dziwny przypadek.”

„A pani?”

Mama Ewelinki zamilkła na chwilę. Jakby odeszła do świata, który należy tylko do niej.

„Wie pani, kiedy usłyszałam tę diagnozę, podejrzenie, nie mogłam uwierzyć. Nie mamy w rodzinie takich przypadków, a ja nie wiedziałam o tej chorobie dosłownie nic. Czekałam na te wyniki jak na huśtawce – raz dobrze, raz źle. Strasznie chciałam, żeby to nie była prawda.”

„Ale była.”

„Tak. I powtórzone badania dały ten sam wynik. Nie było wątpliwości. Pani doktor genetyk powiedziała, że to nie jest typowy przypadek Downa, bo uszkodzona, wadliwa jest jakby część chromosomu. Wytłumaczyła nam jak przebiega ta choroba, jak może rozwijać się dziecko, na co raczej nie mogę liczyć. Raczej nas nie oszczędzali. Dziś myślę, że woleli przygotować nas na gorszą wersję.”

„Jak pani to zniosła?”

„Bardzo źle. Nie mogłam tego zrozumieć. Ta sytuacja mnie przerosła.  Gdyby nie mąż…”

Nie pytam dalej. Mama Eweliny zaczyna płakać. Przeszłość boli.

„Wtedy wszystko było czarne. A potem okazało się, że powoli zaczynamy wychodzić na prostą. Później, bo później, ale mała zaczęła chodzić, mówić. Przedszkole z oddziałami integracyjnymi, obcowanie z innymi dziećmi zrobiły swoje. A potem była szkoła. I następny szok.”

Rzeczywiście. Przypominam sobie, kiedy poznałam mamę Ewelinki. Pierwszy raz ruszała w szkole klasa integracyjna. Wielka niewiadoma i wielka niepewność. Przyszła zapłakana na początku roku szkolnego. Jedna z mam stwierdziła, że nie chce, żeby jej dziecko uczyło się z głupimi. Takich postaw było więcej. Wspominamy to wydarzenie.

„Nie rozumiałam, jak można być tak bezdusznym. Przecież każdy z ich mógł mieć takie dziecko. A potem wszystko się zmieniło. Przyszła inna mama i przeprosiła za zachowanie swojej koleżanki. Rodzice zobaczyli, jak to działa. Ile zajęć mają te dzieci, jakie pomoce, ilu nauczycieli nad nimi pracuje. I przekonali się, że ich dzieci, zdrowe dzieci, nie są pozostawione same sobie. Skończyły się komentarze, a ci, co najgłośniej krzyczeli, pospuszczali głowy. Chyba było im trochę wstyd. Wie pani, jedna mama do dziś trzy razy dziennie mówi mi >>dzień dobry<<. Dosłownie tyle razy, ile mnie widzi.  Myślę, że przestali się bać.”

„A Ewelinka?”

„Bardzo lubi szkołę. Chodzi chętnie i dla niej karą było stwierdzenie, że nie pójdzie do szkoły. Ma dużo zajęć indywidualnych, ale widać jak się rozwija. Lekarze też obserwują duże postępy. Nie myślałam, że będzie tak. W szkole i otoczeniu traktowana jest normalnie, nikt nie robi jej przykrości z powodu wyglądu. Dla mnie wszystko jest normalnie, choć wiem, że do końca normalnie nie będzie. Ale nauczyłam się z tym żyć.”

Mama Ewelinki się uśmiecha. Świat „dziś” jest znacznie bardziej pogodny niż świat „wczoraj”. Do pewnych rzeczy dorosła ona sama, do pewnych otoczenie. Ktoś powiedział ostatnio na forum internetowym, że integracja jest potrzebna w równej mierze chorym co zdrowym. Miał zupełną słuszność. Wszyscy uczymy się wrażliwości i bycia razem. Lekcja nie od przecenienia.

Kubuś

Dziecko to skarb i radość. To czasem problem, kiedy zaczyna iść własną, niekoniecznie dobrą drogą. Dziecko, to…Kubuś. Cudowny, kochany Kubuś. Jedyny na świecie. Może dlatego każde słowo, które chcę postawić na tej kartce papieru, tak bardzo boli.

„W wieku 7 miesięcy wylądowaliśmy w szpitalu z pokrzywką” – opowiada Monika – „Lekarze nie wiedzieli, co mogło ją spowodować, stawiali na kłopoty żołądkowe, jakieś uczulenie, sami nie wiedzieli co. Skierowali nas do poradni gastrologicznej w Lublinie, żeby wykonać następne badania. No i pojechaliśmy. Tam wykonano serię badań i jeden wynik ich zaniepokoił.”

„Jak poważnie?”

„Na tyle poważnie, że kazali mi przyjechać następnego dnia i nastawić się na pobyt na oddziale. Byliśmy tam tydzień. Wykonano serię badań. A potem lekarze postawili diagnozę: podejrzenie dystrofii mięśniowej Duchenne`a. Skierowali nas do Warszawy na dalsze badania genetyczne.”

Niestety, doświadczenie nauczyło mnie, że jeżeli lekarze z Chodźki mówią „podejrzenie”, to raczej należy to brać za pewnik…wiele bym dała za ich pomyłkę…

„Czy od początku wiedziałaś, co to jest dystrofia Duchenn`a?”

„Nie, na początku myślałam, że jakaś tam choroba…dadzą leki i jakoś to będzie. Niczego konkretnego mi nie powiedzieli. W Warszawie zresztą też. Kiedyś nie miałam Internetu, więc nie sprawdzałam informacji. Teraz już wiem. To postępujący zanik mięśni spowodowany brakiem dystrofiny. Praktycznie mięśnie odpowiadają za ogromną część naszego życia: za oddychanie, pracę serca, ruch palców, wstawanie i siadanie. Jeśli zanikają mięśnie, zanikają podstawowe czynności…także życie…”

„Kiedy uświadomiłaś sobie to wszystko?”

„Wiesz, bardzo długo wszystko było dla mnie mgliste. Do czasu, kiedy pojechałam na turnus rehabilitacyjny dla dystrofików. A tam…zobaczyłam inne dzieci…w gorszym stanie. Wtedy dotarło do mnie, na co jest chory mój syn…zrozumiałam, czego oszczędzili mi lekarze…”

Siedzimy w kuchni. Żadna z nas nie potrafi wypowiedzieć słowa. Ciszę przerywa głos Kubusia: „mamo, chcę wstać.” Idziemy obie do pokoju. Podaję Kubie ręce i podnoszę go do góry. Kołysze się idąc do łazienki, wyraźnie oszczędza prawą nogę. Pamiętam go sprzed niespełna roku, kiedy byliśmy na wyjeździe integracyjnym w Kozłówce. Przez ten czas sporo się zmieniło i niestety na gorsze.

„ Jak wyobrażasz sobie przyszłość?”

Monika milczy przez chwilę. „ Teraz Kuba ma osiem lat. Pewnie za jakieś dwa lata przesiądzie się na wózek. On wie, że jest chory, ale nie dopytuje się o nic konkretnie. Widzi, że nie może zrobić wszystkiego jak jego koledzy. Nie zagra w piłkę, nie wejdzie na schody… wiem, że będzie coraz gorzej…”

Znów zapadła cisza. Monika odwraca głowę do okna i mówi cicho, cichutko, niemal szeptem: „Wiem, że pewnego dnia on umrze…”

To wszystko jest bez sensu. Gdyby Monika urodziła córkę, pewnie nawet nie wiedziałaby, że jest nosicielką dystrofii. Tak się składa, że chorują na nią tylko chłopcy, choć nosicielkami wadliwego genu są kobiety. Każda następna ciąża, to ryzyko 50/50. Może byłaby dziewczynka…ale może nie…

Wychodzimy z domu. Ustalamy, co możemy zrobić, by pomóc dziecku. By wyrwać dla niego od życia, ile się da. Kubuś szybko się męczy. Niosę go na rękach. Mam wrażenie, że to kruchy kryształ, w którym przegląda się wieczność.  Rozmawiamy o szkole, codziennych problemach. Wszystkie słowa Moniki, wszystkie momenty ciszy, które są równie ważne jak słowa, są potwornie trudne. A ona sama? Może to jest właśnie najważniejsze – żeby przez wszystko, co przed nią, nie musiała przechodzić sama.

Malwinka

Życie uczy nas pokory. Niezależnie od tego, jak wielkie ambicje mamy na starcie i jak wielki potencjał w nas drzemie. Pokazuje także, że nie wszystko, co wydaje się na początku nie do przejścia, jest takie w rzeczywistości. Tak rozpoczyna się historia Malwinki.

„Kiedy byłam w ciąży” – wspomina mama dziewczynki – „lekarz zrobił mi usg. Coś kręcił głową, że główka nie układa się jak trzeba, ale nie powiedział nic konkretnego. Do końca nie wiedziałam, że moje dziecko będzie chore. Ale kiedy urodziła się mała, kiedy ją zobaczyłam, wiedziałam od razu, że ma Zespół Downa. Byłam świeżo po emisji filmu o dziecku z tą chorobą, o samej chorobie niewiele wiedziałam, ale nie miałam wątpliwości, że to jest to.”

„Czy to oznacza, że przyjęła pani to spokojnie?”

„O nie. To zabrzmi może śmiesznie, ale chciałam szybko zasnąć. Miałam nadzieję, że jak minie noc, to coś się zmieni, ona będzie wyglądać inaczej. Nie mogłam uwierzyć, że to jednak prawda. Nie powiedziałam nawet mężowi. Dowiedział się dopiero, jak przyjechał do szpitala.”

„Jak to zniósł?”

„Okazało się, że lepiej niż ja. Porozmawiał z lekarzem, spokojnie przyjął fakty. Ja byłam załamana. A obok mnie leżała kobieta, która urodziła zdrowe dziecko. Przychodził jej mąż i cieszyli się swoim maleństwem. Wie pani, jak to potwornie boli? Chciałam jak najszybciej wyjść z tego szpitala, uciec stamtąd, myślałam, że oszaleję. Trudno to zrozumieć.”

Nie trudno. Konfrontacja z innymi, kiedy mnie wypełnia ból a innych szczęście, jest nie do zniesienia. Wierzę, że ucieczka jest wtedy szansą na to, żeby nie oszaleć.

„W końcu mnie wypuścili, a Malwinka musiała jeszcze zostać. Przyjeżdżałam, żeby ją dokarmiać. Było we mnie tyle buntu, żalu, pytań. I żadnych gorących, matczynych uczuć. Kiedy zabraliśmy ją do domu, nie było jakiejś radości. Mała była bardzo spokojna, a ja myślałam sobie, żeby spała jak najdłużej. Wciąż jeszcze miałam nadzieję, że coś się zmieni. Wbrew logice.”

„ To brzmi trochę jak rozmowa o dorastaniu do miłości.”

„Bo to tak jest. Kiedy ci mówią>> pokochasz swoje dziecko<<, to odbierasz to jak absurd. Jak pokochasz, skoro ono jest takie…inne? Nie wierzę w eksplozję uczuć w takim wypadku, każdy przechodzi czas buntu dłuższy lub krótszy, tylko nie wszyscy się do tego przyznają. A ja…nie chciałam brać małej na ręce. To mąż przynosił mi ją na kolana, to on oswajał mnie z rzeczywistością. I jakoś uczył, że musimy przyjąć to, co jest. Zaczęliśmy szukać pomocy dla Malwinki, rehabilitant, logopeda, psycholog, foniatra itd. Rodzice dzieci niepełnosprawnych dobrze znają te ścieżki. Z czasem, powoli, pomiędzy troską a obowiązkiem narodziła się miłość. Gdzieś tak po prostu. Nie wiem gdzie. Ale jest.”

„To chyba trudna miłość.”

„Trudna, bo wymaga czegoś więcej, poza normalnymi obowiązkami. Malwina nie porozumiewa się tak, jak zdrowe dzieci. Ma kłopoty z wymową i nawet ja nie wszystko rozumiem z tego, co mówi. A ona się denerwuje, bo dla niej to oczywiste. Ma świetny kontakt z koleżankami z klasy, zresztą w ogóle dobrze czuje się wśród dzieci, ale widać różnicę w rozwoju. Ja już się do tego przyzwyczaiłam, nie udaję, że nie ma problemu, bo to po prostu widać. Potrafię o tym dziś rozmawiać, ale zajęło mi to trochę czasu.”

„Inni ludzie to…?”

„Z tymi innymi to jest różnie. Moi bliscy zaakceptowali małą, ale też potrzebowali czasu. Dziś wiem, że to normalne. Dla wszystkich ta sytuacja była szokiem. Tego nie da się opowiedzieć, to trzeba przeżyć, żeby zrozumieć. Rodzice dzieci zdrowych nie są w stanie tego pojąć, myślą, że mają problemy, bo ich dziecko nie chce się uczyć. Ja wiem, to są problemy, ale naprawdę chciałabym przejmować się czymś takim. A my dziś wiemy, że Malwinka będzie zawsze zależna od nas. To chyba jest różnica.”

Jest. Może tylko nie widać jej na pierwszy rzut oka. Bo w życiu jest tak, że zauważamy przede wszystkich tych, którzy potrafią szybko i błyskotliwie przebić się do przodu. Jakoś umyka nam świadomość, że nie wszyscy się przebiją, a niektórzy postawią następne kroki tylko wtedy, kiedy koło nich będą cierpliwie stąpać inni. Przez całe życie będą trzymać za rękę taką Malwinkę, Kubusia lub Jasia, bo tak po prostu trzeba. Uczą się trudnej miłości poprzez ból i łzy.

Myślę o tym wszystkim, patrząc na mamę Malwinki. Młoda, sympatyczna kobietka, która potrafi przyznać się do miłości po cierniach i trudzie. Jest prawdziwa w każdym swoim słowie. Widzę, jak tuż pod powieką rodzi się łza. Reszta jest milczeniem.

Olga

Nigdy jej nie widziałam. Historia, którą chcę opisać,  pochodzi wyłącznie od mamy Olgi i wcale nie jest łatwa do przyjęcia, bo… bo jak zaakceptować fakt, że trzyletnie dziecko z dnia na dzień staje się niemal mieszkańcem szpitala?

„Zaczęło się od bólu nóżek”- wspomina mama Olgi – „Mała miała dwa i pół roku. Nigdzie się nie przewróciła, więc myśleliśmy, że to wzrostowe. Ale kiedy dziecko bardzo się uskarżało, pojechałam na izbę przyjęć. Pozostawiono nas w szpitalu. Ja usłyszałam, że jestem nadwrażliwa, ortopeda wezwany na konsultację spojrzał na Olgę i stwierdził, że on tu nic nie widzi. Na tym właściwie koniec.”

„Jak to koniec?”

„Normalnie. Jako nadwrażliwa mama następnego dnia wypisałam małą ze szpitala na własne żądanie. Pojechałam do Lublina, gdzie pani doktor dała leki. Nawet pomogły.”

„Odetchnęła pani z ulgą?”

„Tak myślałam. Przez tydzień. Dolegliwości ustąpiły. A potem Olgę zaczęły boleć nie tylko nóżki, ale i pod pachami. Dosłownie nie dała się wziąć na ręce. Znów wylądowałyśmy u pani doktor, a ona od razu skierowała nas na izbę przyjęć na Chodźki. Pojechałyśmy tam tego samego dnia. I w ciągu dwóch godzin oni już wiedzieli, co jest małej. Spokojnie wyjaśnili mi, że następnego dnia mamy się stawić na pobyt dzienny, bo muszą wykonać bardziej szczegółowe badania. ”

„Jak brzmiała diagnoza?”

„Ostra białaczka limfoblastyczna. W praktyce to rak krwi. Diagnoza brzmiała strasznie, zawaliło mi się wszystko. Lekarze bardzo rzeczowo wytłumaczyli mi, jak przebiega ta choroba i co musimy rozpocząć od zaraz. Założyli Oli cewnik centralny, by bezpośrednio podawać sterydy i chemię. No i zaczęła się nasza droga przez mękę.”

„Zmieniło się wszystko?”

„Tak, i to w błyskawicznym tempie. Pierwszy protokół leczenia trwał 64 dni. To czas spędzony w szpitalu, potworny płacz Oli, sterydy, chemia, płukania…dziecko jest wycieńczone takim cyklem. Potem był następny protokół, teraz jesteśmy w trakcie kolejnego. Mąż zrezygnował z pracy, żeby zająć się małą. Ja po pierwszym pobycie w szpitalu wróciłam do pracy. Ktoś musi utrzymywać rodzinę, mamy jeszcze starszą córkę. Wymieniamy się przy Oli, nie zostaje sama.”

„A starsza?”

„Nie wszystko do końca wie…chyba…a nawet jak wie, nie rozmawia o tym. Przez chorobę Oli zmieniły się także zasady w domu. Kiedy jesteśmy na miejscu, musimy bardzo chronić małą przed infekcjami. Koleżanki starszej córki nie przychodzą do domu. Ona to rozumie, ale wiem, że jest jej trudno. Poza tym Olga ma dietę, co także wiąże się z pewnymi rygorami. ”

„Jak wygląda wasza codzienność?”

„Codzienność? Człowiek w sumie nie zastanawia się nad tym, co to jest codzienność, dopóki coś go nie dotknie. Potem już codzienność to walka. Weryfikacja wyników, chemie, rozdrażnione dziecko, które już nie pamięta, że kiedyś żyło bez cewnika, bo w tym wieku dziecko myśli, że szpital jest w jego życiu od zawsze.  Nie potrafię policzyć ile razy mała miała narkozę, nakłucia w kręgosłup…jedynym pocieszeniem jest rodzina,  w której mamy ogromne wsparcie. W sumie nasi bliscy też musieli oswoić się z nową sytuacją, co z pewnością nie był dla nich łatwe…”

Wiem, dlaczego nie mogę zobaczyć Olgi. Każda osoba spoza stanowi potencjalne zagrożenie. Ale nawet nie widząc malutkiej, potrafię ją sobie wyobrazić patrząc na panią Agnieszkę. Jest bardzo smutna i zmęczona. Uśmiech, który staram się wywołać na jej twarzy, także jest smutny. Przechodzi bardzo trudny czas, który wymaga od niej tyle wytrzymałości psychicznej i fizycznej…

Chyba odgadła moje myśli.

„Wie pani” – mówi cicho pani Agnieszka – „Jestem już potwornie zmęczona. A to przecież nie koniec. Gdyby tak się dało, żeby to był tylko koszmarny sen…ale się nie da…”

Tuż pod powieką zabłysła łza.  Wielka, jak bezradność, bo przecież tak niewiele może zrobić…może towarzyszyć swojemu dziecku w najtrudniejszych momentach i bez wątpienia cierpi razem z Olgą. Najtrudniej kocha się przez łzy. 

Kamil

Chcę opowiedzieć Wam o Kamilu. Bo jest jedyny w swoim rodzaju, bo jest najukochańszym urwisem na świecie, bo…jest.

„Wie pani” – wspomina mama Kamila – „kiedy był mały, myślałam, że mam w domu bardzo mądre dziecko. Miał półtora roku, kiedy układał mi po kolei cyfry i litery alfabetu. Nigdy się nie pomylił.”

Faktycznie, dzieci w tym wieku przede wszystkim pewnie stoją na nogach i odkrywają świat. Ale takie umiejętności raczej należą do rzadkości.

„Kiedy okazało się, że nie wszystko jest w porządku?”

„Kiedy zauważyłam, że mały nie reaguje na moje polecenia. Nie słuchał, kiedy go wołałam, nie robił czegoś, o co prosiłam…nawet w pewnym momencie pomyślałam, że ma kłopoty ze słuchem. Ale to nie był słuch. Trochę uświadomili mi to inni.”

„Inni, to znaczy kto?”

„To moje siostry. Obie są po studiach, kierunki pedagogiczne. Obserwowały go uważnie i stwierdziły obie to samo: Kamil ma autyzm.”

„Ale to nie była diagnoza lekarska.”

„No nie, ale z tą lekarską to w ogóle było ciekawie. Kiedy pojechaliśmy do lekarza na Chodźki, Kamil został z moim mężem w poczekalni. Strasznie krzyczał, nie chciał wejść do gabinetu. Weszłam więc sama i przedstawiłam pani doktor sytuację i objawy. Powiedziałam też, że prawdopodobnie mój syn ma autyzm. No i się zaczęło…”

„Co się zaczęło?”

„Pani doktor stwierdziła, że to ja jestem chora, że czepiam się dziecka, które jest zupełnie zdrowe i stresuję je, przywożąc do szpitala. Dowiedziałam się, że coś sobie wymyślam i takie tam. Jednym słowem historia urojona.”

„Chyba trudno było oczekiwać, że pochwali pani samodzielne poszukiwania…”

„Ale równie trudno przyjąć diagnozę lekarza, który nawet nie zobaczył dziecka, a już wie na pewno, co i jak z nim jest.”

To prawda. Swoją drogą ciekawy sposób diagnozowania pacjenta…

„Wie pani” – dodaje mama Kamila – „mąż to się nawet ucieszył. Bardzo chciał, żeby to były tylko moje wymysły. Zresztą ja też bym chciała, ale wiedziałam, że jest inaczej.”

„A potem?”

„Zaczęła się codzienność. Trafiłam do przedszkola na Młodej Polski, do kogoś kto ma takie dziecko, do specjalistów. I niestety okazało się, że jednak to autyzm.”

„Jak pani sobie radzi?”

„Najtrudniejsze były początki. Musieliśmy przyzwyczaić się do faktów. Sporo czasu pochłaniała terapia. Teraz Kamil chodzi do klasy integracyjnej, ma dużo zajęć indywidualnych. Rozwija się, uspołecznia. Komunikuje się w sposób oszczędny. Odpowiada na moje pytania sporadycznie, ale rzeczowo. To, co bardzo mnie zaskakuje, to fakt, że nawiązuje kontakty z innymi. Rozumie, co się do niego mówi, ale nie zawsze daje temu wyraz. Największym problemem są jego ucieczki. Kiedy się wyrwie, potrafi uciec bez żadnej samokontroli, jakby bez świadomości tego, co robi. Nie można na chwilę spuścić go z oczu.”

Kamil ma jednak świadomość. W pierwszej klasie wypisał pani na tablicy tekst cyrylicą, co wprawiło w zdumienie wszystkich. Są elementy, symbole, znaki, które najwyraźniej budzą jego zainteresowanie. Potrafi być wtedy bardzo uważny. Jeśli coś wykracza poza świat jego zainteresowań, nie poświęca temu uwagi i nic nie potrafi go do tego skłonić. Czasem wygląda to tak, jakby jego uwaga skupiała się gdzieś obok, w niewidocznej przestrzeni.

Ostatnio Kamil przyszedł do szkoły w koszulce z napisem: „Najukochańszy urwis  na świecie”. Oczywiście nie omieszkał uciec paniom kilka razy, ale „gotowość bojowa” nauczycielek sprawiła, że próby ucieczki kończyły się fiaskiem już kilkanaście metrów dalej. „Urwis” jest jednak w tej trudnej sytuacji, że jego wytrwałe próby ucieczki ,spotykają się z równie wytrwałą czujnością pań. Kamil wciąż się uczy zasad zachowania w grupie, tego co wolno, a czego nie. I jak na urwisa przystało, uśmiecha się wesoło.

 Gdzieś w przestrzeń obok.

Do siebie? Do świata? Do wyobraźni, której nie jesteśmy w stanie pojąć?

Oto jest Kamil.

Kubuś

Ma dziesięć lat. Uśmiecha się do świata z ufnością właściwą dziecku i przygotowuje do ważnego życiowego wydarzenia – Pierwszej Komunii Świętej. „Jak sobie poradzi?” – zastanawia się pani Magda – „Trudno przewidzieć, ostatnio tylko biegał po kościele”.

Ale takie są dzieciaki ze szkoły na Głuskiej. Nie zawsze zachowują się w sposób przewidywalny, a ich rodzice musieli nauczyć się z tym żyć. Jak pani Magda.

„Kiedy Kuba się urodził, długo leżeliśmy w szpitalu. Najpierw był to Lubartów, ale tu nie mogli sobie z nami poradzić, więc odesłali nas do Lublina. Coś było ciągle nie tak, badania wychodziły kiepsko. Okazało się, że dziecko ma refluksy, trzeba natychmiast podjąć leczenie, ale Lublin też sobie z tym nie radził. Wtedy dostanie się do Centrum Zdrowia Dziecka nie było takie proste. Trzeba było mieć promesę, otrzymanie jej to osobna droga przez mękę, ale się udało. Kubuś znalazł się w CZD. Tam zrobiono udrażnianie  moczowodów, operacja miała charakter wspomagający. Niestety, nie przyniosła oczekiwanych rezultatów. Wyniki były nadal złe, nie wiedzieliśmy, co może się dziać.”

„To chyba jest stresujące…”

„Jest, szczególnie, że lekarze też nie wiedzieli, o co chodzi. Przypadkiem na oddział przyszła pani doktor pediatra. Posłuchała, że dziecko wiotkie, wiotkie, obejrzała małego i zleciła badanie krwi w kierunku cytomegalii. To był strzał w dziesiątkę.”

„No tak” – myślę sobie – „Tylko że na cytomegalię chorują setki, tysiące osób, to wirusówka, którą organizm zwalcza bez większego problemu. Chyba że…chyba że ma obniżoną odporność, jak…noworodek…”

Mama Kuby potwierdza moje przypuszczenia. „Ja nie wiem, może też byłam zarażona, ale mój organizm to zwalczył. Ale Kuby nie. Urodził się okręcony pępowiną, niedotleniony, dostał niewiele punktów…potem te refluksy…może wszystko zadziałało razem.”

„Czy był jakoś leczony?”

„Tak, dostawał gancyklowir. To taki lek…w dużym uproszczeniu to prawie chemia. Przyjął tego dwie dawki. Objawy ustąpiły. Pozostała kolejna operacja, tym razem znacznie dłuższa. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jakie powikłania może dać cytomegalia, jakie mogą być skutki działania tego leku…miało być lepiej.”

„I było?”

„Do pewnego momentu. Operacja trwała bardzo długo, plastyka moczowodów, znów udrażnianie, rozdzielanie. Po operacji przewieziono go na zwykłą salę zamiast na pooperacyjną. Dziecko dostało wstrząsu po morfinie. Ledwo go odratowali, a ja do dziś mam ten obraz w pamięci. Po prostu koszmar którego nie życzę nikomu. Kuba miał wtedy osiem miesięcy…”

Dziś można odetchnąć z ulgą. Prawie z ulgą, bo szpital nie dał o sobie zapomnieć. Z Kubusiem zaczęło się dziać coś niedobrego.

 „Mowa, która zaczynała się wykształcać, gaworzenie…wszystko zanikło. Właściwie dziś można powiedzieć, że rozwój mowy jest na poziomie rocznego dziecka, może nawet mniej…Kuba mówi >>mama<<, >>tata<<, >>daj<<, >>nie<<. A przecież ma dziesięć lat…”

„To jak się porozumiewacie?”

„Wielu rzeczy się domyślamy. Można się tego nauczyć przez tyle lat. Jest w miarę sprawny ruchowo, pogodny, ale nigdy nie będzie zupełnie samodzielny…trzeba się z tym pogodzić…”

Kubuś dostał od nas rowerek rehabilitacyjny. Energia go rozpiera, więc sprzęt nie stoi w kącie. To fajne, patrzeć jak coś dziecku sprawia radość. Przy okazji usprawnia narządy ruchu. Trochę mniej fajna jest jednak świadomość, że nie da się zrobić czegoś, co pozwoli mu na rozwój porównywalny z rówieśnikami.”

„Jak pani sobie z tym radzi?”

„No cóż, łatwo nie jest. Kiedy pomyślę…w pierwszym roku życia na 12 miesięcy spędziliśmy w szpitalu osiem. A w domu został trzyletni brat Kuby. Znosił to wszystko bardzo dzielnie i tak jest do dziś. Jest dla niego oparciem, dobry, starszy brat. Rozumie i akceptuje sytuację, choć wiem, że także nie jest mu łatwo. Kiedyś, na początku, pytałam – dlaczego? Teraz nie pytam. Ani szukanie winnych, ani odpowiedzi niczego tu nie zmienią. Musimy sobie jakoś radzić. W tym wszystkim mam dobrą, kochającą rodzinę i to jest ogromny skarb.”

To prawda. Są fajną, ciepłą rodziną. Idą naprzód, szukają możliwości, by pomóc własnemu dziecku. Szukają także sposobów, by pomóc innym.

Patrzę na panią Magdę. Przez takich ludzi przenikają na świat promienie słońca.

Jaś

Duży i ładny dom. Funkcjonalny, ale nie pedantycznie wysprzątany. Całe szczęście. Znak, że toczy się tu normalne życie.

Jaś siedzi na podłodze. Układa klocki, trochę przekomarza się z mamą. Widać, że panuje między nimi prawdziwa więź. Wypełniony muzyką pokój jest ich azylem, miejscem, w którym każde z nich jest „u siebie”.

„Kiedy Jaś się urodził, od razu wiedziałam, że coś jest nie tak” – wspomina Małgosia – „wyglądał…no…niewymiarowo. Ja wiem, że to dziwnie brzmi, ale tak było. Miał nieproporcjonalne ramiona, jakby mu niemal od razu opadały. Człowiek coś tam z tej medycyny liznął, więc jakoś tak nie wszystko mu się zgadzało.”

„Ale ramiona to jakby dziwny symptom…”

„Tak, ale to nasuwa jakieś podejrzenie. Co ciekawsze, miałam doskonałą opiekę medyczną. Wszyscy byli tacy mili. Mój znajomy lekarz pediatra przyszedł do mnie na salę pogadać. No i tak gadaliśmy o wszystkim i o niczym przez trzy godziny, a on nie potrafił mi powiedzieć, że moje dziecko jest inne. Przyszedł mój mąż, śmiał się, że mały wygląda jak Mongoł…no i w końcu powiedzieli nam, że dziecko ma podejrzenie Zespołu Downa.”

„Czyli nie byli pewni?”

„Chyba byli, ale taka jest procedura. Żeby stwierdzić chorobę, trzeba wykonać kompleksowe badania. W szpitalu na początku zawsze mówią: podejrzenie.”

„Co wiedziałaś o Downie?”

„Niewiele. Dostałam książeczkę z podstawowymi informacjami i skierowanie do poradni genetycznej. Do wszystkiego przedzierałam się sama. A to zabiera sporo czasu. Gdybym więcej wiedziała wcześniej, na pewno Jaś trafiłby szybciej do rehabilitantów i innych specjalistów. Dziś byłby znacznie sprawniejszy. A tak – daliśmy mu wszystko, co mogliśmy, ale na poziomie swojej wiedzy.”

Patrzę na Jasia. Jest sprawny, biega, mówi, układa klocki. Nawiązuje kontakt, śmieje się, lubi żarty.

„Nie czarujmy się, pozory mylą.” – mówi Gosia -  „Nie wszystko jest tak fajnie. Jest kiepski manualnie, ma swój świat, odmienny od naszego. Intelektualnie także rozwija się wolniej niż rówieśnicy. Na tle jego grupy wiekowej to duża różnica. Mam jednak to szczęście, że Jaś nie choruje. Nie musiałam więc rezygnować z pracy, by się nim opiekować. 

„Jak się żyje z takim dzieckiem?”

„Teraz powiem, że całkiem normalnie, ale …na początku pytasz siebie – dlaczego ja…ale bardzo szybko od pytania – „dlaczego ja” przechodzisz do „co mogę zrobić”. I to jest konstruktywne. Mamy to szczęście, że stać nas na zapewnienie Jasiowi pomocy bez stania w kolejkach w tzw. państwowej służbie zdrowia. Ale wiem też, że nawet największe pieniądze pewnych rzeczy nie załatwią. Kiedy masz takie dziecko, przewartościowuje ci się wszystko. Kiedy już potrafisz podnieść głowę i spojrzeć ludziom w oczy, zaczynasz  się  do nich uśmiechać. Naprawdę. Zaczynasz widzieć to, co ważne.  To może trudno wytłumaczyć, ale tak jest. Ja wiem, że Jaś nigdy nie będzie lekarzem czy prawnikiem, ale będziemy szczęśliwi, jeśli znajdzie swoje miejsce na ziemi bez nas, rodziców. Zaakceptowałam to. Kocham go takiego, jaki jest. Jest  prawdziwy i bezinteresowny we wszystkim, co mówi  i robi. Po prostu nie można go nie kochać.”

Siedzimy na dworze. Piękna, duża działka, mnóstwo miejsca dla dzieci, spokój i cisza. Jaś przytulony do Gosi, Jaś na jej kolanach, Jaś na leżaku obok.

„ W całej tej historii jest ważne także to, że nigdy nie izolowaliśmy małego od innych dzieci. Niepełnosprawność, to nie choroba. To raczej stan, w którym człowiek się znajduje. Stan, który trzeba zaakceptować, jeśli nie ma innej możliwości. Ale zaakceptować nie znaczy – poddać się i nic nie robić. My staramy się działać w kierunku rozwoju Jasia. Tak, by jak najwięcej osiągnął. Nasz dom był zawsze otwarty. Przychodziły tu inne dzieci, nie zamykaliśmy go przed ciekawskimi spojrzeniami ludzi. Oni też muszą się oswoić i przywyknąć, że obok nich są inni ludzie.”

Jest w tym głęboka prawda. Inny nie znaczy gorszy. Więc może warto…

„…umiemy żyć obok zła, nauczymy się jeszcze żyć obok siebie…”

Piotruś

Oto jest Piotruś. Ruchliwy pięciolatek z błyskiem w oku, zachłannie poznający świat. Zupełnie tak, jakby koszmar sprzed niemal trzech lat był tylko złym snem…

Zaczęło się niewinnie. Piotruś miał niespełna dwa lata, kiedy zaczął dziwnie oszczędzać prawą rękę podczas codziennych czynności i zabawy. Zupełnie tak, jakby coś go bolało. Nie sygnalizował jednak bólu. Pierwsza myśl, jaka przyszła rodzicom do głowy, to przypuszczenie, że dziecko nadwyrężyło lub zwichnęło rękę. Tym bardziej, że Piotruś to typowe „żywe srebro”. Pojechali z maluchem na prześwietlenie, które zresztą nie wykazało żadnych zmian. Ale zachowania dziecka nie ustąpiły, więc rodzice postanowili skonsultować się z lekarzami w Lublinie.

„Pamiętam jak dziś”- wspomina Dorota- „pojechaliśmy na Chodźki, lekarz zrobił prześwietlenie. Piotrek darł się w niebogłosy. Wracałam z kliszą i cieszyłam się, bo z opisu nie wynikało żadne złamanie. Z głupio zadowoloną miną weszłam do gabinetu, bo w sumie dziecku nic nie jest. Ale lekarz popatrzył na kliszę i zrobił się bardzo poważny. Proszę państwa, dziecko ma guza pod łopatką. To poważna sprawa…”

Jak grom z jasnego nieba. Gdzie? Skąd? Dlaczego? Lekarze nie pozwolili zabrać Piotrka do domu. Należało w trybie natychmiastowym wykonać serię badań, by zdiagnozować rodzaj guza i jego właściwości. Tata został z maluchem w szpitalu, a mama pojechała po ubrania.

„Wiesz” – mówi cicho – „ byłam jak lunatyk. Kiedy to wspominam, wciąż jeszcze drżą mi dłonie. Nie potrafiłam wyjść z tego szpitala, stałam jak słup w poczekalni. Gdyby nie wyciągnął mnie stamtąd mój brat, pewnie stałbym tam do wieczora…ja wiedziałam, co to jest guz…”

Ale jeszcze wtedy nie wiedziała wszystkiego. A dalej, było już tylko gorzej. Wyniki były jednoznaczne: mięsak Ewinga – złośliwy nowotwór kości. Co może być gorszego dla rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko jest nieuleczalnie chore? Można rozpaczliwie trzymać się nadziei. Jeśli jeszcze jest miejsce na jakąkolwiek nadzieję…

Dalej był tylko wyścig z czasem. Chemioterapia, kolejna chemioterapia, operacja usunięcia łopatki, kolejna chemioterapia, kolejna, kolejna…szpital w Lublinie zamieniony na szpital w Warszawie i walka o życie dla kogoś, kto przecież tego życia poznał tak mało. Piotruś zbladł, miał sińce pod oczami, stracił włosy i przerażał swoim wyglądem. Był wycieńczony kolejnymi chemiami i potwornie słaby. Największym problemem po chemii staje się jednak  nie to, że organizm jest słaby, ale fakt, iż brakuje mu jakiejkolwiek odporności. Kiedy organizm się nie broni, każda infekcja, z pozoru nawet błaha, stanowi śmiertelne zagrożenie.

Piotruś wygrał wyścig z czasem. Operacja i chemioterapie przyniosły oczekiwany skutek, w sumie chemii dziecko przyjęło znacznie więcej, niż powinno. Pomimo tego, że zdiagnozowany jako złośliwy, guz się nie odnowił, a maluch zaczął wracać do zdrowia.

„Dziś myślę” – mówi Dorota – „że to żywiołowy charakter uratował Piotrusia. Kiedy był jeszcze bardzo słaby, łapał za stojak od kroplówki i dreptał po szpitalnym korytarzu. On się po prostu nie poddawał”.

„ A Ty?” „ A ja…wiesz, czasem są momenty trudne…mamy jeszcze dwoje dzieci. Kiedyś starsza córka zapytała mnie  - mamo, czy Piotruś umrze? Uwierz, to takie pytania, których starasz się sobie nie zadawać, ale kiedy ktoś cię przed nimi stawia, nie masz odwrotu. Powiedziałam jej, że nie. Bardzo chciałam wierzyć w swoje słowa…”

Spełniło się. Może mocą modlitwy, która towarzyszyła im przez cały czas, może uporu malucha, który postanowił poznać życie, może lekarskich umiejętności i specyfiki tego akurat przypadku.  Spełniło się, ale to nie oznacza, że się zakończyło. Co trzy miesiące Piotruś przechodzi serię specjalistycznych badań. Wypadają pomyślnie.

„Jesteś spokojna?” „ Nie jestem.” – Odpowiada Dorota – „Wiesz, w sumie żyję na bombie zegarowej. Każda wizyta w Warszawie, to taki poziom adrenaliny, że trudno to sobie wyobrazić. Znałam już dzieci, które wyszły z nowotworów, a potem coś się odezwało. Coś, co teoretycznie nie miało prawa. Czy ich rodzice walczyli mniej? Nie sądzę. Spotykam ich na kolejnych badaniach. A niektórych już nie spotykam…ale pomimo tego, co tak boli, w najtrudniejszych chwilach człowiek nawet nie wie, jak wielką wolę walki w sobie nosi. I jak bardzo świat wartości może ulec przeobrażeniu. Dziś denerwuję się tym, że moje dziecko nie ma ochoty ubierać się do przedszkola. Nawet sobie nie wyobrażasz, jak fajnie mieć takie problemy. Bo życie na krawędzi uczy pokory. Patrzę na wszystko, co za nami, na ogrom bólu i doświadczeń, na drogę, którą przebyliśmy razem z Piotrusiem. I wierzę w cuda.”

Michał

Na moment skupia na mnie wzrok, by za chwilę wrócić do swego świata. Jest tuż, blisko, kilkanaście centymetrów ode mnie. Jest niewyobrażalnie daleko. Michał.

„Był fajnym, rozgadanym po swojemu dzieciakiem. Miał półtora roku, biegał z pieluchą po domu i wszędzie było go pełno. A dziś…właściwie można powiedzieć, że zmieniło się niewiele…no może poza wzrostem…” – zaczyna swą opowieść mama Michała.

„Kiedy miał półtora roku, zaczęłam obserwować zmiany w jego zachowaniu. Michał przestał reagować na swoje imię. Pierwsze wnioski – może coś się stało z jego słuchem. Poszliśmy właśnie tym kluczem.”

„Czyli laryngolog?” – pytam.

„Tak, ale badanie wykluczyło problemy ze słuchem. W międzyczasie pojawiły się inne objawy.”

„ Coś, co Cię zaniepokoiło?”

„Początkowo nawet nie” – wspomina  – „Michał zaczął chować się za kanapę i wpychać tam mnie. Myślałam, że to taka jego zabawa w chowanego. Stał się z dnia na dzień smutny, milczący…”

„Myślałaś, że to może być objaw jakiejś choroby?”

„Skąd. To była jesień, robiło się zimno i przestaliśmy wychodzić na dwór. Pomyślałam, że tak reaguje na pogodę. Ale jego milczenie zaczynało mnie zastanawiać…”

Mama Michała siedzi na kanapie. Być może to ta sama kanapa, za którą kilka lat wcześniej jej syn rozpoczął  swoją wędrówkę w samotność wśród ludzi.

„Wiesz, nie chciałam siedzieć z założonymi rękami. Pojechaliśmy do psychologa. Tam po raz pierwszy usłyszałam nazwę >>autyzm<<. Zabrzmiało trochę kosmicznie, a pani doktor tylko głośno zastanawiała się, czy Michał pasuje do schematu autystyka. Ale jakoś jej nie pasował, bo był zbyt ciekawy świata. Ja nie miałam bladego pojęcia, o co chodzi, ale ucieszyłam się, że to nie jakiś tam autyzm. Tylko…jakoś ta pani psycholog nie napomknęła słowem, że w autyzmie nie ma schematów…no i tak się zaczęła nasza droga…”

„ Kto powiedział Ci, co dzieje się z Michałem?” – pytam.

„Bardzo znana pani doktor z Kocka. Spojrzała na niego, nie pytała o żadne wyniki, tylko stwierdziła krótko: autyzm niejedno ma imię. Trafiła w samo sedno, choć nie wykonała żadnych specjalistycznych badań, by cokolwiek potwierdzić lub wykluczyć. Potem zaczęliśmy szukać, sprawdzać, co to jest. Coraz bardziej utwierdzaliśmy się w przekonaniu, że diagnoza była prawidłowa.”

„Jak funkcjonuje Michał?”

„No cóż…w znacznej mierze to ja stanowię jego świat. Michał ma dwanaście lat i nie mówi, wydaje tylko dźwięki. Zresztą wiele z tego, co umiał w wieku półtora roku, cofnęło się zupełnie. Porozumiewa się ze mną pokazując mi, o co mu chodzi, niektóre dźwięki nauczyliśmy się kojarzyć. Jest bardzo uciążliwy, wymaga ciągłego skupienia uwagi, raczej nie da się go zostawić na dłużej samemu sobie. Przy tym potrafi bardzo dobrze kojarzyć fakty, ma swoistą inteligencję, a jego działania rzadko bywają przypadkowe. Bez dwóch zdań ma barierę, która uniemożliwia mu kontaktowanie się ze światem zewnętrznym, ale to nie oznacza, że tego świata nie rozumie. Wiem, że to brzmi dziwnie, ale tak jest.”

„Co jest dla Ciebie najtrudniejsze?”

„Wiesz, kiedyś porównywałam Michała z innymi dziećmi. Teraz już tego nie robię. Wiem, że jest inny i nigdy taki jak pozostałe dzieciaki nie będzie. Czas się z tym pogodzić. To nie jest łatwe, kiedy…popatrz sama, z wyglądu on jest jak każde inne dziecko. Po autystykach nie wyczytasz z twarzy, że coś jest nie tak. Teraz wyobraź sobie, idę z nim za rękę do miasta. Za rękę, bo wiem, co on potrafi zrobić. A przede mną idzie pani. Wystarczyła chwila mojej nieuwagi, a Michał wyciągnął jej coś z otwartej torebki. Coś, co go zainteresowało. Kobieta mnie skrzyczała, naubliżała mi, że nie potrafię wychować dziecka i nie dała sobie wytłumaczyć, że to nie tak. To jest przykre.”

„Czyli to takie życie na czuwaniu…?”

„Trochę tak. Muszę bardzo uważać na to, gdzie jest i co robi.”

„ Przyszłość, to…”

Zastanawia się chwilę.

„Póki mam siłę i jestem sprawna, przyszłość to nasz dom. Daj Boże, żeby starczyło tej siły na długo. A potem…wiem, że powstaje stacjonarny ośrodek dla autystyków. Mam nadzieję, że tam znajdzie swoje dobre miejsce.”

Dzieci autystyczne są wielką zagadką. Posiadają niejednokrotnie ogromną inteligencję, ale nie są w stanie przełożyć jej na sposób możliwy do odczytania dla otoczenia. Cierpią rodzice, którzy nie potrafią porozumieć się z dzieckiem, cierpią dzieci, które nie potrafią zawołać :

 „Mamo, tato, pomóżcie mi. Jestem tuż obok. Jestem niewyobrażalnie daleko.”

Bartek

Chodzi, mówi, pisze, potrafi poradzić sobie z codziennymi czynnościami. Czego więcej można chcieć od dziecka? Standard, który wydaje się powszechny, kosztuje czasem bardzo dużo wysiłku. Tak, jak w przypadku Bartka.

„Kiedy się urodził, nie zauważyłam żadnych niepokojących zmian”- wspomina mama chłopca –„ale przy wypisie ze szpitala lekarz zasugerował mi, że dziecko może mieć Zespół Downa, więc należy wykonać badania potwierdzające wstępną diagnozę.”

„Co wiedziała pani o tej chorobie?”

„Na początku, to nawet nie wiedziałam, o co chodzi, bo lekarz nie powiedział mi tego wprost. Wspomniał, że syn ma trisomię 21 chromosomu…zabrzmiało naukowo, a on niczego nie wytłumaczył. No i zaczęło się szukanie, co to jest…”

„Długie?”                                      

„Nawet nie. Chyba tylko coraz bardziej bolesne. Trochę uświadomiła nas rodzina, bo ktoś już ma takie dziecko. A badania dodatkowo potwierdziły wstępną diagnozę.”

„Skoro w rodzinie już gdzieś wystąpił taki wypadek, to chyba wyobrażała sobie pani, jak to będzie…”

„Myślałam, że sobie wyobrażam, ale życie mi pokazało, jak mało wiem.”

Słucham mamy Bartka i muszę przyznać jej rację. Każdego dnia wielokrotnie mijam go na szkolnym korytarzu i wiem, jak wiele czasu i uwagi wymaga to dziecko. A przecież ona jest z nim znacznie dłużej…

„Co jest największym problemem?”

„No cóż, Bartek jest dzieckiem nadpobudliwym, bardzo aktywnym. Chociaż…w jego wypadku powiedzieć >>bardzo aktywny<< to o wiele za mało. Przy tym potrafi być nieprzewidywalny w swoich reakcjach. Kiedy był mniejszy, potrafił zrzucać w domu wszystko, co w danym momencie mu nie pasowało. Respektowanie zasad jest niemal niemożliwe do wyegzekwowania. Osobą, która potrafi sobie podporządkować Bartka, jest chyba tylko mój mąż, choć ostatnio i on ma z tym kłopoty.”

„Jak wygląda wasz dzień?”

„Rano normalnie, śniadanie itd. przed wyjazdem do szkoły. Przywożę go najczęściej na 8:00.”

„Czy ten samochód, to zabieg celowy?”

Mama Bartka uśmiecha się przez moment. Jeździ dwudrzwiowym fiatem Punto.

„Tak” – odpowiada po chwili – „on siedzi z tyłu i wiem, że mogę spokojnie jechać, bez obaw, że coś się stanie. Po lekcjach obiad, chwila odpoczynku i siadamy do pracy domowej. We wszystkim trzeba mu pomóc, wymaga stałej kontroli i obecności. Potem ma czas dla siebie. To w praktyce oznacza nasz czas dla niego, bo lepiej nie spuszczać go z oka.”

„Czy zdarzyło się coś, co zapamiętała pani szczególnie w związku z Bartkiem?”

„O tak, kilka razy po prostu zmroził mi krew w żyłach. Najbardziej, kiedy byliśmy na poprawinach po weselu. Staliśmy sobie z grupą znajomych na dworze w ścisłym kręgu, Bartek był w środku. On bawił się, kręcił i w pewnym momencie, dosłownie w ułamku sekundy, przecisnął się pomiędzy nami i uciekł nam na ulicę. Przejeżdżający samochód potrącił go, zaczepiając lusterkiem. W sumie nic poważnego się nie stało, bo samochód jechał bardzo wolno, ale pozostał solidny siniak, a ja byłam przerażona.”

„A Bartek?”

„A Bartek…przez moment też. A za chwilę zachowywał się, tak, jakby nic się nie stało, czyli znów biegł na oślep do czegoś, co go zainteresowało. On nie ma poczucia zagrożenia czy niebezpieczeństwa, nie przewiduje skutków własnego postępowania. ”

„To nie jest łatwe…”

„Nie jest, a bywa czasem niebezpieczne. Właściwie moje życie często sprowadza się do biegania za nim.”

„Jak długo można tak żyć?”

„Wygląda na to, że całkiem długo…Bartek chodzi do pierwszej klasy…”

„I nigdy nie miała pani dość?”

„Oczywiście, że miałam. To w końcu życie na ciągłych obrotach. Ale kiedy już mam naprawdę serdecznie dość, proszę starsze dzieci, żeby się nim zajęły. I one, a szczególnie syn, wyręczają mnie, bo wiedzą, że naprawdę już nie daję rady.”

„Najważniejsze jest…”

„Najważniejsze jest, żeby kochać takie dziecko. Ono potrzebuje miłości jak każde inne, może nawet bardziej. Nie ma co się łudzić, że odpowie nam tym samym i w taki sam sposób. Nie potrafi tego zrobić, ale to nie znaczy, że nie czuje naszych intencji. Bartek z pewnością nie osiągnie w życiu tego, co jego zdrowi rówieśnicy, więc patrząc tak po ludzku nie będę mogła pochwalić się nim z dumą przed innymi. Ale w przypadku dzieci niepełnosprawnych takie rzeczy odchodzą na bardzo daleki plan. Nie można ich kochać za intelekt i osiągnięcia, ale za to, że są. Po prostu są. To wystarczający powód, by dać komuś bezwarunkową miłość.”

Ola

Wbiega roześmiana. Okaz zdrowej, zadowolonej z życia siedmiolatki. Jasne włoski związane w dwa kucyki i beztroska buzia. Gdybym tego nie wiedziała, nigdy w życiu nie domyśliłabym się, jak bardzo chora jest Ola.

Miała cztery latka, kiedy wszystko się zaczęło. Latem bawiła się z innymi dziećmi. Któregoś dnia mama zauważyła, że dziecko ma zaczerwienione oczy, jakby trochę opuchnięte.  Lekarz przepisał leki  odczulające, sądząc, że to uczulenie.

„Wie pani” – mówi mama Oli – „dziś sama sobie wyrzucam, że to może moja wina. Nie zauważyłam, że dziecko prawie nie chodzi do łazienki. Umknęło mi to. Miałam pięcioro dzieci…”

Potem pojawił się stan podgorączkowy i w ciągu jednej nocy mała tak spuchła, że rano trzeba ją było dosłownie wyciskać z ubrania. Mama błyskawicznie znalazła się z dzieckiem  na izbie przyjęć, a lekarz patrząc na Olę w równie błyskawicznym tempie skierował je do Lublina.  Chciał wysłać obie karetką, ale tej akurat nie było. Jak powiedział, całe szczęście, że przyjechały samochodem, bo w tym wypadku liczy się każda chwila.

„Kiedy to usłyszałam” – wspomina pani Renata – „ugięły się pode mną nogi. Byłam pewna, że Ola umiera, zresztą widziałam po niej, że jest bardzo źle. W Lublinie nie zastanawiali się patrząc na dziecko, tylko natychmiast podłączyli jej sterydy. Wtedy jeszcze nie wiedziałam dlaczego i co to oznacza.”

„ A potem?” – pytam mamę Oli.

„Potem dowiedziałam się wszystkiego. Kolejne badania potwierdziły przypuszczenia lekarzy. Pani doktor nie pozostawiła mi żadnych złudzeń. Powiedziała na wizycie, żebym przyzwyczaiła się do myśli, że od tej chwili na zawsze mam w domu niepełnosprawne dziecko. Ola ma nerczycę.”

„Co to jest nerczyca?”

„To choroba nerek. Normalnie nerki przyjmują z organizmu wszystkie substancje szkodliwe i wydalają je w postaci moczu. Nerki działają trochę jak gąbka, tylko w jedną stronę. U Oli doszło do uszkodzenia nerek w taki sposób, że te szkodliwe substancje wydostają się z powrotem do organizmu i w ten sposób go zatruwają.”

Zapadła cisza. To trudna diagnoza dla czteroletniego dziecka...

„Czy można to leczyć?” – pytam z nadzieją. Czasem człowiek tak bardzo chciałby usłyszeć dobrą odpowiedź.

„Nie można” – odpowiada cicho mama Oli – „Widzi pani, jeśli takie zmiany zaczynają się w nerkach, to trochę tak, jakby wszystko, co chroni organizm przed szkodliwymi substancjami, zamieniało się w sito. Coraz większe dziury i coraz trudniejsza walka z nawrotami choroby. Podczas pierwszej wizyty w szpitalu lekarze powiedzieli nam, że u 5% pacjentów choroba atakuje tylko raz. Jeśli do roku nie powtórzy się nawrót, oznacza, że choroba ustąpiła. Jak ja się modliłam, żeby być w tych pięciu procentach. Minął rok, nawrotu nie było, a ja byłam szczęśliwa. A potem, półtora roku później, nastąpił nawrót. Już wiedziałam, że przegrałam tę walkę…”

Słucham mamy Oli. Patrzę, jak chowa twarz w dłoniach i jak drżą jej ramiona. Płacze cicho, niemal bezgłośnie. W takich chwilach każde słowo jest zbędne.

„Wie pani” – mówi poprzez łzy – „ja naprawdę robiłam wszystko, co mi kazali. Rygorystyczna dieta, na którą przestawiłam wszystkie dzieci, bo jak wytłumaczyć jej jednej, że nie może jeść tego co inni…bardzo częsta analiza moczu, poziomu białka, ciągłe wizyty u lekarza i sen na pół gwizdka. Walczyłam o nią i walczę do dziś…ale to są obie nerki…”

„ Ale przecież jeśli będzie bardzo źle, zawsze można wykonać przeszczep.”

„Nie zawsze. Akurat przy nerczycy jest tak, że przeszczepy się nie przyjmują. Nowa nerka jest od razu atakowana przez chorobę. Żadnych szans powodzenia…”

„Czyli  w ostateczności dializy?”

Mama Oli milczy. Po chwili mówi cicho:

„Nie chcę myśleć, co może się stać. Walczę i tak będzie, dopóki starczy mi sił. Moje dzieci są mi ogromną pomocą i nie wiem, jak wyglądałoby moje dziś, gdyby nie one.  Ale czasem, kiedy już nie mam sił, pozostają tylko łzy…”

Przede mną siedzi kobieta. Dotknięta przez życie mocno i boleśnie, przybita ciężarem ponad miarę. Dawno  zapomniała, co to znaczy myśleć o sobie, mieć dla siebie czas i odetchnąć z ulgą myśląc o następnym dniu.

Milknę z szacunkiem słuchając jej historii.

Ala

Każdego ranka spotykam ją na szkolnym korytarzu. Z trudem, przy pomocy innych, pokonuje schody. Nam, którzy czasem przeskakujemy po dwa stopnie jednocześnie, trudno chwilami zrozumieć, że to może być problem.

Ale jest. Dla dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym, ślicznej blondynki o poważnych oczach, schody stają się wyzwaniem, a może jednym z wyzwań, jakie stawia przed nią życie.

Właściwie Ala jest jedną z bliźniaczek. Pochodzi z ciąży mnogiej, w której drugi płód obumarł. Ona, choć z problemami, przyszła na świat wcześniej, niż powinna. Co ciekawe, lekarze nie zauważyli objawów mózgowego porażenia, odnotowali jedynie wodogłowie, które zresztą z czasem się cofnęło.

„Widziałam”- mówi mama Ali – „że dziecko ma nóżki bezwładne, że nie układają się tak, jak powinny. Dwa lata jeździłam do neurologa, który nic specjalnego nie zauważył. Po dwóch latach zmieniłam lekarza, a ten następny nie miał żadnych wątpliwości – mózgowe porażenie dziecięce.”

W wyobraźni staje postać Ali. Przed chwilą szła z mamą do lekcyjnej sali. Nie jest podobna do dzieci z porażeniem, które są pod naszą opieką.  

„Każde dziecko z porażeniem jest trochę inne” – odpowiada mama na moje wątpliwości – „ W wypadku Ali, głównym problemem jest narząd ruchu. Wie pani, ona zaczęła chodzić w wieku trzech lat. I to, jak sądzę, głównie dzięki ćwiczeniom, które prowadziła skutecznie i wytrwale świetna rehabilitantka. Ale sama pani widzi, jak chodzi. Staje na palcach, inaczej nie potrafi.”

„Czy to można jeszcze skorygować?” – pytam mamę Ali.

„Mam nadzieję, że tak. Ja już widzę, jakie postępy zrobiła tu, w szkole. Ilość zajęć, na które uczęszcza, ćwiczeń korekcyjnych, rehabilitacyjnych, to wszystko procentuje bardzo szybko. W przedszkolu było różnie. Odbierałam ją siedzącą w kątku, bo to takie spokojne dziecko, które nie wymagało uwagi. I to jest racja, Ala była spokojnym dzieckiem, ale także nie rozwijała się społecznie. Tu jest inaczej. Grupa zmusza ją do działania, a więc także rozwija. Nikt nie widzi tego lepiej po swoim dziecku, niż rodzic.”

„Czy poza dysfunkcją fizyczną Ala ma jeszcze inne problemy?”

„No cóż, ma znacznie uboższy zasób słów, niż dziecko w jej wieku. Buduje krótkie zdania, a częściej nawet nie zdania tylko wyrazy, dłuższa wypowiedź sprawia jej problem. Pracuje powoli, w swoim tempie, jest bardzo uparta.”

„Upór to chyba dobra cecha? – pytam nieco zdziwiona.

„W tym wypadku nie” – mówi mama Ali – „to wręcz chorobliwy upór, którego nie są w stanie pokonać żadne argumenty. W takich wypadkach każdy dzień, każda czynność jest nie tylko walką z własną cierpliwością, ale także z jej zahamowaniami, na które czasem po prostu brak mi siły.”

„Na przykład?”

„Na przykład proszę sobie wyobrazić, że Ala ma coś namalować, jakąś chmurkę w niebieskim kolorze. Ona upiera się, że wszystko ma być czarne i koniec, żadne tłumaczenia. Celowo podałam taki przykład, bo pewnie zabrzmi trochę bezsensownie – chce, niech maluje. Ale jeśli takie akcje powtarzają się przy kolejnych domowych czynnościach, to wcale nie jest to mały problem, bo dotyczy dosłownie wszystkiego.”

Szczerze mówiąc nigdy o tym nie pomyślałam. Z dziećmi tak już jest, że czasem one upierają się na coś, czasem robią to dorośli i jakoś to się kręci. Ale co, jeśli upór dotyczy wszystkiego i jest nie do przejścia? Jeśli dziecku nie można wytłumaczyć, że coś po prostu musi być inaczej?

 Ala ma trzy siostry. Mieszka poza Lubartowem. Codziennie rano mama dowozi ją do szkoły, czyli kilkanaście kilometrów poza miejsce zamieszkania. Aby zdążyć na lekcje, dziecko musi wstać o szóstej, a mama znacznie wcześniej. Pomimo tego, żadna w nauczycielek nie pamięta, żeby Ala kiedykolwiek spóźniła się do szkoły. Jest zawsze przygotowana do zajęć, ma odrobione prace domowe. Coraz pewniej radzi sobie na schodach. Niby nic, tak powinno być…tylko mało kto zdaje sobie sprawę, ile barier w dziecku i wokół dziecka trzeba pokonać, żeby było właśnie tak.

Oliwia

Dziś ma dwanaście lat. Normalnie, chodziłaby do szóstej klasy. Normalnie…

Do szóstego roku życia Oliwka rozwijała się jak każde inne dziecko. Poznawała świat wszystkimi zmysłami. Wszędzie było pełno jej głosu, zabawek, ubrań.  Pod koniec marca złapała jakąś infekcję. Ból gardła, wymioty, gorączka…każdy rodzic przechodził to przynajmniej kilka razy w życiu. Tym razem jednak gorączka okazała się na tyle wysoka, że dziecko znalazło się w szpitalu. Tam Oliwka dostała napadu drgawek padaczkowych. Potem wypadki potoczyły się błyskawicznie: szybki transport do Lublina, a po drodze postój, by zaintubować dziecko. Elwira, jej mama, wspomina ten czas jak koszmar.

„Wiesz” – mówi –„tam w karetce zasłonili mi wszystko. Nawet nie wiedziałam, że z dzieckiem jest tak źle. Kiedy dojechaliśmy do szpitala, od razu zabrali ją na tomograf. Okazało się, że obrzęk mózgu jest tak duży, że trzeba go odbarczyć, bo inaczej mała nie przeżyje. To oznaczało operację otwarcia czaszki. Kazali mi podpisywać jakieś zgody, a ja nie rozumiałam, co się dzieje. To było przeziębienie…”

„Kiedy zorientowałaś się, jak poważny jest stan dziecka?” – pytam.

„Zaczęłam rozumieć, jak powiedzieli mi, że usunęli fragment kości, bo mózg był tak spuchnięty, że się nie mieścił. I jeszcze, że teraz może być różnie. W sumie nikt nam nie dawał specjalnej nadziei. Utrzymywali Oliwię w śpiączce farmakologicznej przez miesiąc, a my odchodziliśmy od zmysłów. Lekarze kazali nam mówić do niej cały czas, żeby miała poczucie czyjejś obecności i troski. Dziś trudno to opowiedzieć.”

„Ale przeszliście to”- mówię do Elwiry – „To znaczy, że macie ogromną siłę.”

„Ale wiesz, jakim kosztem? Gadaliśmy do niej cały czas, czytaliśmy bajki, słuchali muzyki. Koczowaliśmy w tym szpitalu na zmianę, bo nie zawsze pozwalali nam nocować. A potem wychodziłam na korytarz i wyłam z bezsilności i potwornego strachu o moje dziecko. Lekarze kazali nam nauczyć się ją karmić sondą, bo orzekli, że jeśli z tego wyjdzie, to będzie roślinką. Roślinką, wyobrażasz sobie? Usłyszeć takie słowa o swoim dziecku? Ale nam tak bardzo zależało, żeby żyła…nauczyliśmy się tej sondy i wielu innych rzeczy. A potem, po miesiącu, mała wybudziła się i okazało się, że zapomniała wszystko…”

„Jak to wszystko?”

„Poznawała mnie i męża, i to tylko dlatego, że nasze głosy słyszała będąc w śpiączce. Ale nie pamiętała nikogo innego z rodziny, używała pojedynczych słów. Odruchy wracały dość szybko. W sumie nie miała większych problemów z przykurczami, bo kiedy jeszcze leżała, masowałam ją. Wierzyłam, że się obudzi i wstanie.”

„I wstała…”

„Nie tak od razu. Chodzić też się uczyła. Ale to potem. Na początku zastanowiło nas coś innego. Oliwia mówiła do nas, odpowiadała na pytania, ale na nas nie patrzyła. Zgłosiliśmy to lekarzom. Odbyły się kolejne badania, po których okazało się, że mała nie widzi…”

Tak oto z roześmianej sześciolatki Oliwka stała się niewidomą, bezradną dziewczynką, we wszystkim zależną od innych. Tak oto runął świat barw i kształtów, a pozostała jedynie  wyobraźnia.

„Wszędzie szukaliśmy pomocy” – mówi mama – „łudziliśmy się, że wzrok powróci, jak powróciły odruchy. Trzeba tylko czasu i cierpliwości. Tak zresztą tłumaczyliśmy to małej, która była przerażona nową sytuacją. Do dziś wróciło tylko to, że ma jakieś poczucie światła, że gdzieś jest jaśniej albo ciemniej. Ale ja wciąż wierzę…”

„Nie poddaliście się…”

„Nie. Postanowiliśmy budować na tym, co jest. Zrobiliśmy remont w domu. Zamontowaliśmy oświetlenie w podłodze, by Oliwia mogła w nocy samodzielnie dotrzeć do łazienki. Miliony razy pokonywała tę samą drogę. Zaczęła uczęszczać do klasy dla niewidomych w szkole specjalnej. Nauczyła się brajla. Po kolejnych operacjach (w końcu trzeba było także wstawić usuniętą kość czaszki), z zastawką w głowie, wciąż nie odzyskała wzroku, ale nauczyła się z tym żyć.”

„A wy?”

Elwira zastanawia się chwilę. „A my…wszystkim przybyło dojrzałości. Kacper, młodszy brat Oliwki, jest jej najlepszym opiekunem. Prowadzi ją za rękę na spacer, jest bardzo ostrożny. W sumie nauczyliśmy się, czym jest rodzina. Okazało się, jak bardzo wszyscy stanęli na wysokości zadania, by nas wesprzeć. Oczywiście to nie rozwiązało naszych problemów, ale pomogło je przetrwać. Jeździmy z nią na turnusy rehabilitacyjne, kupujemy sprzęt dla niewidomych, staramy się zabezpieczyć jej codzienność i nie stracić przy tym z pola widzenia Kacpra.”

„Posłuchaj” – mówię do Elwiry – „wytłumacz mi, bo nie rozumiem: przeziębienie, grypa i…obrzęk mózgu, śpiączka, utrata wzroku…? Przecież wszyscy co jakiś czas chorujemy…”

„To prawda. Myślę, że to największy absurd tej historii. Po grypie dość często ludziom wychodzi opryszczka. Na zewnątrz, na ustach…nie wygląda to atrakcyjnie, ale stosunkowo szybko mija. W przypadku Oliwii, opryszczka poszła do wewnątrz i dała powikłania w postaci obrzęku mózgu i pozostałych. Nie myślałam, że tak może być. Uświadomili mi to lekarze. Możesz to sobie wyobrazić?”

Nie mogę. Patrzę na Oliwkę, która biega po domu. Dosłownie – biega. Roześmiana trzyma w dłoniach chomika i delikatnie bada palcami jego malutki pyszczek. Patrzę, jak dotyka sprzętów, sprawdza krawędź łóżka i z uwagą wsłuchuje się w głosy wokół. Przytula się do mamy, rozmawia wesoło z Kacprem. Czuje się bezpieczna wśród ludzi, którzy pokochali ją na zawsze, bez względu na wszystko, co było, jest i będzie. I myślę sobie, że ona jedyna może naprawdę powiedzieć jak Mały Książę: „Dobrze widzi się tylko sercem. Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu.”

Ola

Oleńka maleńka mamusi córeńka…

Oleńka ma czternaście lat. Cała jest pogodą i uśmiechem otwartym na ludzi. Taki przyjaciel wszystkich stworzeń. Piąte dziecko w rodzinie, a więc mama przygotowana do rodzicielstwa i opieki nad pociechą. Tak w każdym razie myślała, kiedy była w ciąży…

A potem okazało się, że ciąża, choć bez powikłań, zakończyła się niedotlenieniem okołoporodowym. Prawie nic, jeśli wziąć pod uwagę, że to się czasem zdarza i dzieci wychodzą z tego bez szwanku. U Oli także nikt nie zaobserwował żadnych odstępstw od normy, odruchy miała prawidłowe, żadnych problemów typowych dla noworodka.

„Dziś myślę” – mówi mama Oli – „że pewnie były jakieś objawy, tylko ja nie zwróciłam na nie uwagi. Wie pani, miałam już czworo dzieci, każde rozwijało się inaczej, więc nic mnie nie zaniepokoiło…pewnie powinno…i to, że nie chciała bawić się nawet przez moment sama w łóżeczku, i to, że zaczęła chodzić mając półtora roku. Kiedy mówiłam lekarzom, że Ola bardzo się ślini, tłumaczyli mi, że to ząbkowanie…ale dziecko miało już ząbki i nadal śliniło się bardzo obficie. Wtedy jeszcze nie miałam pojęcia, że Ola ma porażony nerw i nie czuje tej śliny, więc nie ma odruchu jej połykania.”

Miała półtora roku, kiedy zachorowała. Biegunka, odwodnienie i mała znalazła się w szpitalu. Dość szybko doszła do siebie, ale lekarz obserwując dziecko zasugerował wizytę w Lublinie. Stwierdził, że Ola nie rozwija się prawidłowo.

„Pojechałam do tego Lublina.” – wspomina pani Krystyna - „Lekarze wykonali serię badań i orzekli, że moje dziecko jest upośledzone w stopniu umiarkowanym. Pamiętam, że nie potraktowałam ich słów poważnie. Pani neurolog przedstawiła mi scenariusz na lata, które przed nami. Rozwój fizyczny będzie przebiegał prawidłowo, natomiast intelektualnie Ola rozwinie się najwyżej do poziomu trzylatka i nie ma szans na cokolwiek więcej. Będzie zawsze wymagała czyjejś pomocy…”

„Uwierzyła pani w te słowa?” – pytam.

„A skąd! Myślałam sobie, co oni tam wiedzą, mam czworo dzieci i żadne nie ma upośledzenia. W rodzinie też nikt, więc to musi być pomyłka. Ale kolejni lekarze mówili to samo. Denerwowało mnie to, bo byłam pewna, że poradzę sobie z tym wszystkim, wystarczy dużo pracować, ćwiczyć, poszukać dobrze pomocy.”

Patrzę na Olę. Siedzi skupiona na krześle i nawleka kolorowe klocki na sznureczek.  Co chwila spogląda na mamę. Oleńka maleńka, mamusi córeńka…

„Ale przyszedł czas, kiedy musiałam przyznać im rację.” – wspomina mama Oli – „ Dziecko poszło do przedszkola. Wtedy widziałam, jak zachowuje się w grupie. Widziałam różnicę między nią i innymi dziećmi. Coraz większą…zajęcia z logopedą nie przyniosły oczekiwanych rezultatów. Dbałam o nią, szukałam pomocy, neurolog, rehabilitant, logopeda…wszystko na nic…musiałam się poddać i przyjąć do wiadomości, że Ola jest upośledzona. Przerażała mnie ta prawda, a kolejna komisja lekarska zmieniła jeszcze kwalifikację dysfunkcji Oli – z upośledzenia w stopniu umiarkowanym na upośledzenie w stopniu znacznym. Oznacza to, że jest gorzej, niż było…”

„Jak żyje się z takim dzieckiem?”

„ Trzeba się go nauczyć. Ola porozumiewa się za pomocą pojedynczych słów: mama, tata, daj. To jeszcze mniej, niż mają w swoim zasobie słów trzylatki. Rozumie proste normy obowiązujące w otoczeniu, ale nie ma wewnętrznych hamulców, że czegoś nie wypada. Jest otwarta na ludzi i ufa im. Myślę, że za bardzo. Staram się nauczyć ją  ostrożności, ale to nie takie proste. Chodzę z nią, gdzie się da, chcę, żeby znała miejsca, obiekty, żeby zapamiętała drogę do domu. Czasem ludzie się oglądają, bo taka duża dziewczyna, a chodzi ze mną za rękę i uśmiecha się do wszystkich, macha ręką na powitanie nieznajomym ludziom. Ja niczego nie tłumaczę…po co? Oni przejdą i zapomną. Dla mnie pozostaje przeszłość, teraźniejszość i przyszłość. Właściwie całe życie.”

„No właśnie – a przyszłość?”

„ To jest chyba najtrudniejsze.” – mówi mama Oli – „Uczę ją świata, bo nikt z nas nie jest wieczny. Ola chyba dobrze czuje się w swoim świecie, jest bezpieczna, ma koło siebie bliskich. Ale każdy kiedyś odchodzi i…co się wtedy z nią stanie? Tego boję się najbardziej…”

„Przecież ma rodzeństwo…”

„Ma pani rację. Ma rodzeństwo. Ale pomimo tego, że ją kochają, nie mam prawa kogokolwiek obciążać opieką nad…jednak…dzieckiem. Mają własne życie i mają prawo poukładać je według własnego planu. Bardzo dużo pomagali przy Oli, kiedy była mała. Teraz czas na to, by pomyśleli o sobie. Zresztą kiedy pozakładają rodziny, ich małżonkowie niekoniecznie muszą chcieć żyć z takim obciążeniem i nie ma w tym nic nagannego. Dlatego postaram się poszukać dla niej jakiegoś dobrego ośrodka, gdzie znajdzie opiekę. Ale to jeszcze nie teraz. Dopóki mamy siły, jakoś sobie radzimy, Ola będzie z nami.”

Czas jest mądrym towarzyszem życia. Niczego nie wyjaśnia, pozwalając, byśmy sami dojrzeli do tego, co w nas ważne. To dojrzewanie czasem boli, ale uczy pokory. Bo każdy rodzic chciałby dla swojego dziecka jak najlepszego losu: szkoła, studia, kariera zawodowa…a czasem okazuje się, że ten jak najlepszy los, to znajomość drogi do domu, samoobsługa, poczucie bezpieczeństwa. Tak niewiele i tak dużo jednocześnie.

Oleńka maleńka, mamusi córeńka. Na zawsze pozostanie maleńka…

Krzyś

Siedzi na korytarzu. Spod ciepłej, zimowej czapki, wyglądają roześmiane oczy. Aż trudno uwierzyć, że ich właściciel jest poważnie chory. Trudno, ale jego blada buzia nie potrafi kłamać.

„Dzień dobry” – mówi z uśmiechem podając mi rękę. A tuż za nim stoi nieodłączna mama. Ostoja i pomoc, dla której dramat rozpoczął się krótko po urodzeniu dziecka.

„Wszystko było w porządku” – opowiada – „a przynajmniej tak mi się wydawało. Kiedy był malutki, nie mogłam go zaszczepić, bo chorował. Kiedy wyzdrowiał, poszłam, by skonsultować wiotkość krtani. Lekarze wzięli go na badania, podczas których dziecko dostało krwotoku. To nie był krwotok, jaki można sobie wyobrazić. Krew płynęła przez usta, nos, a lekarze nie mogli jej zatamować…nie da się zapomnieć tego widoku. Kazali mi wyjść z gabinetu, biegali, a ja nie wiedziałam, co się dzieje. Po tej akcji padła diagnoza: moje dziecko ma hemofilię.”

Patrzę na Krzysia. Poważny i skupiony słucha słów mamy, jakby pamiętał tamte zdarzenia. Nie może ich pamiętać, ale jak na dziesięciolatka, wie o swojej chorobie zadziwiająco dużo.

„Dostałam książki, odbyłam rozmowę z lekarzem i dowiedziałam się, że Krzyś ma najgorszy rodzaj tej choroby – hemofilia „A”, co oznacza zupełny brak czynnika odpowiedzialnego za krzepliwość krwi. Więc jeśli się skaleczy, uderzy, nawet nie myślę o niczym gorszym, to będą poważne kłopoty…”

„I były?” „Całe mnóstwo” – odpowiada mama Krzysia – „począwszy od ząbkowania, kiedy co chwila lądowaliśmy na izbie przyjęć w Lubartowie, a zaraz potem w Lublinie. Tam dostawał czynnik na krzepliwość, a potem sytuacja się powtarzała. Nieustanna czujność na wszelkie choroby. Moje dziecko nie miało szczepień ochronnych, bo lekarz stwierdził, że dzieci z hemofilią się nie szczepi. Teraz jest inaczej.”

„Czy inaczej oznacza – łatwiej?” – pytam.

„To chyba nie jest tak. Krzyś rośnie, ma kolegów, chce jak inni biegać, bawić się. A przecież to wszystko stanowi dla niego ogromne ryzyko. On oczywiście rozumie, że musi uważać, ale jest tylko dzieckiem. Jak to wytłumaczyć? Wszyscy chłopcy jeżdżą na rowerach. Ścigają się, urządzają zawody. Rower dla Krzysia, to tylko sprzęt stacjonarny, który mogę postawić w domu. Obydwoje wiemy, jak poważny w skutkach mógłby być upadek z roweru. Poza tym, przy hemofilii trzeba się przyzwyczaić do systematycznych zastrzyków dożylnych. Organizm otrzymuje czynnik, który w sposób sztuczny wytwarza krzepliwość. Dziecko musi go przyjmować co drugi dzień.”

„Ale nie chodzimy na zastrzyki” – odzywa się Krzyś – „Mama sama mi je robi”.

„I co? Boli?” – pytam chłopca. „Można się przyzwyczaić” – odpowiada – „Przez tyle lat…”

„Co jest najgorsze w tej chorobie?”- mama Krzysia zastanawia się chwilę – „Chyba świadomość, że to jest choroba na zawsze. Nie ma na nią leku, można tylko sztucznie utrzymywać stan względnej odporności na krwotoki i urazy. Ale w poważniejszych sytuacjach i tak lądujemy w szpitalu. Wie pani, ja się nie skarżę, nauczyłam się z tym żyć, wiem, że tak musi być i nic na to nie poradzę. Ale…on ma dopiero dziesięć lat. I całe życie podporządkowane zastrzykom,  ostrożności ponad miarę…tak było, jest i…będzie.”

Na chwilę zapada cisza. Patrzę na Krzysia. Spod czapki wystaje świeżo nabity siniak, który niemal przyprawił jego mamę o zawał serca. No niestety, nie wszystko da się przewidzieć. Zderzenie z koleżanką pozostawiło ślad… Oczywiście akcja szpital i tak dalej, ale na szczęście poziom czynnika odpowiedzialnego za krzepliwość był wystarczający, by zapobiec poważniejszym konsekwencjom.

„Krzysiu, o czym marzysz?” – pytam.

Cicho, cichutko i trochę nieśmiało odpowiada: „ Ja bym chciał, żeby w końcu wymyślili lek na hemofilię. Nie musiałbym ciągle brać zastrzyków, pilnować, co robię, byłoby normalnie.”

Bo teraz normalnie nie jest. Ale przy całej uciążliwości tej choroby, człowiek uczy się patrzeć na życie z innej perspektywy. W gruncie rzeczy kto z nas zastanawia się nad tym, że dziecko się przewróci lub uderzy biegnąc po chodniku? Stłuczone kolano przemyje się wodą utlenioną, da buzi „żeby nie bolało” i „do wesela się zagoi”. 

Nie wszyscy mają tyle szczęścia. Dlatego ich pogoda ducha i pokorne zmaganie z codziennością są czymś pięknym i prawdziwym.

Pozostaje powiedzieć tylko jedno: Krzysiu, niech dobry Anioł strzeże Twoich dróg.

Justyna